Les bots pieds de Liam

Les bots pieds de Liam

A travers ce site perso, nous souhaitons faire connaitre cette maladie, permettre aux personnes concernées de partager leurs expériences et surtout créer un réseau d'entraide, qui, par ses échanges, pourra permettre à chacun de trouver des réponses à ses questions, des informations précieuses, du réconfort, un espace pour s'exprimer, des adresses utiles etc...
N'hésitez pas à nous contacter !
Laetitia, la maman de Liam.
laetitiadeprelle@hotmail.com
Famille Guyaux, rue du manoir, 41 5544 Agimont (Belgique)

# Postato lunedì 19 marzo 2007 06:31

Modificato lunedì 19 marzo 2007 08:23

Naissance de Liam

C'est quoi le pied bot varus équin congénital, qu'est-ce que c'est ?
Voici Liam, il est né en juillet 2004, issu d'une famille de 4 enfants (filles),
bébé né 15 jours à l'avance.
Nous savions depuis que j'étais enceinte de 4 mois, que liam avait des malformations.
Terme médical est "pied bot varus équin congénital irréductible idiopathique"Bot signifie déformé.
Varus signifie tourné dedans.
Equin signifie orienté vers le bas.
Congénital signifie présent avant la naissance (héréditaire)
Irréductible signifie que la déformation ne peut pas être complètement déformée (contrairement à une simple malposition)
Idiopathique signifie qu'aucune cause, neurologique ou autre.




Quand, je suis né, le 12 juillet 2004, ma maman laetitia et mon papa, joffrey, savaient que j'étais atteint de pieds bots varus équin, mais ils ne savaient pas pour l'arthrogrypose aux mains et aux pieds. La gynécologue, Virgine, m'a aidé à sortir, maman a bien vu qu'elle faisait une drôle de tête alors elle lui a demandé ce qu'il se passait.
Virgine a dit à papa et maman de me dire bonjour d'abord, car elle savait que c'était très important pour eux de bien m'accuillir dans ce nouveau monde.
J'ai eu alors plein de câlins, de sourires et de bisous. Ensuite, papa et les sages femme, m'ont fait prendre un bon bain, ensuite j'ai eu droit à la balance (2kg840), 48cm, et aux photos, celles-ci ont été prises par la pédiatre, Françoise, qui les a envoyé tout de suite au centre génétique de Loverval (près de Charleroi) chez mme Destrée, et chez mon orthopédiste, mr Magoteaux à Libramont.

# Postato giovedì 19 aprile 2007 07:51

Modificato mercoledì 09 maggio 2007 10:34

Les appréhensions et les idées reçues

Les appréhensions et les idées reçues
Tout parent où futur parent veut un enfant "normal" et en bonne santé.
Ainsi, l'annonce d'une déformation (avant ou après la naissance) est un moment difficile.

Dans notre cas, nous avons appris à 4mois et demi de grossesse que Liam avait les pieds bots et les mains, nous avons pu préparer la globalité du traitement, être reçu par l'équipe médicale de Pr Magoteaux Jacques du CHA (Libramont). Celle-ci a prit en charge notre bébé à 2 jours !!!

Notre garçon, est normal et en très bonne santé.
soyez confiant envers votre médecin.
Notre enfant ne boite presque pas, ne porte pas de chaussures orthopédiques, fait du foot.
Si les premières années, Liam a été appareillé (attelles, plâtres), nous avons affronter le regard des autres dans la rue. Rarement méchant, mais souvent curieux !

La photo ci-contre, Liam a 4 semaines, "dur, dur,...bibi, dodo, kiné..." Quel ange !

# Postato lunedì 07 maggio 2007 09:17

Le pied bot est une déformation qui à travers les âges, n'est plus un gros handicap.

Le pied bot est une déformation qui à travers les âges, n'est plus un gros handicap.
Ici, Liam (4sem). On peut distinguer "les mains bottes".

Pendant son traitement, dès la naissance, on allait à Libramont changer les plâtres aux pieds de notre fils, toutes les semaines pendant (8 semaines) non-stop !

A début, j'allais avec lui chez la kiné (au village) en début d'après-midi, juste après son bibi, il dormait.
La séance durait 40 minutes, on faisait pieds et mains mobilisation.

D'après le chirurgien de Liam, le plus gros souci serait son pied droit, ses membres supérieurs.
Nous allions devoir faire de gros efforts pour que Liam puisse porter ses mains à la bouche, pour qu'il puisse attraper, bref, pour que notre petit homme puisse se débrouiller plus tard. Et que peut-être il devrait aussi subir des opérations.

# Postato lunedì 07 maggio 2007 09:38

Modificato martedì 08 maggio 2007 08:04

Je grandis !

Je grandis !

Début septembre 2004, Liam doit subir sa première opération, une ténotomie (allongement du tendon d'Achille), aux 2 pieds.

Voici cette photo, prise avant l'opération à la suite de 8 semaines de plâtre aux deux pieds.
Déjà, vous pouvez remarquer la progression par rapport à la naissance.
Quelle élasticité !

# Postato martedì 08 maggio 2007 08:12